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見えない障害バッジ

いつもお世話になっている方のブログからこの活動を知りました。
自分でも何かしたいなぁっと常々思っていましたが、
実際、思うだけで行動できず・・・。
私生活でも積極性というか、行動力の無さがホント自分のダメなとこだと。
そんな中でこの活動を知って即これだ!と思いバッジを購入しました。
特に何をしたってことではないですが、昔の自分ならたぶんサイトを見るだけで
終わっていたと思います。



シンプルな作りもまた素敵です。


いつも使うバッグに。


小さいことからコツコツと、、、できたらいいなぁと。







ありがとう。



今日は11月25日。
この日を私は一生忘れることはないでしょう。



私が病気になってからずっと深く落ちていましたが、
あなたのブログを見つけてから少しずつ前向きになれました。
ホントに当時は隅から隅まで読んでいたのを思い出します。
あなたからたくさんの素敵なものをいただき、
同じ病気の方、そのご家族と触れ合うことができて
本当に感謝感謝でいっぱいです。


住んでいるところもそう遠くはなかったので、
一度お会いしたかったのですが本当に残念でなりません。


まだまだ書きたいことが山のようにありますが・・・
今を精一杯生きることが今私にできる最大限のお返しだと思って、
明るく前向きに毎日を過ごしていきたいと思います!


april004さん、本当にありがとう。
心からご冥福をお祈り申し上げます。




11月は秋なのか冬なのか・・・



すっかり11月ですね・・・。
全然更新してないです(笑)

とりあえず今日定期検診でしたので一応数値でも、

ALB 5.1
AST 18
ALT 15
LDH 120
ALP 234
γ-GTP 11

総ビリルビン0.6
D-BiL 0.1
CRP 0.00
EOSINO(好酸球)9.5

好酸球は多分一番低いです。
これに絡んでアレジオンって薬を夕1で飲んでます。

それとここ2ヶ月くらいお腹がゆるくて下痢が続いていたんですが、
下痢といっても腹痛なし、血便なし、というか水便?
なので主治医いわく、ウルソと漢方のせいかなぁ・・・と。
あとは過敏性腸症候群ってものかもしれないとのことでした。
それで一ヶ月前から腸の薬だしてもらっていて、だいぶ落ち着いてきてます。
とりあえずUCではなさそうなので一安心です・・・。
過敏性腸症候群も調べてみたらちょっと当てはまりそうで違うかなぁ・・・
っていう自分の中ではいまいちピンときません笑
でもストレスはここいちで凄いですが(´;ω;`)


というのも・・・
9月の中旬に職場で大きな労災があったり、
辞令でみんながしたっていた人がいなくなり、
逆に皆が嫌いな人がそこの席についたり、
労災絡みなのか会社が別のグループ会社になったり、
その他もろもろありまして。
とにかくここ最近バタバタしまくってて心身ともに参ってまして・・・。
これのせいでお腹の調子悪くなったのかなぁ・・・と。


とりあえずはひと段落したのでブログ書きました(笑)
今年もあと2ヶ月もしないうちに終わってしまいますが、
皆さんもストレスはうまく発散してくお過ごしください。


おまけ
熟睡中

おまけ②
なんかブサイクやな笑











いつの間にやら、夏

またもや期間が空いてしまいました;
暑い日が続いてますが、とりあえず私はそれなりに元気です!
やっとこ落ち着いたので更新します・・・。

とりあえず最新の採血結果を・・・

7/31
ALB 4.7
AST 20
ALT 21
LDH 122
ALP 245
γ-GTP 17

総ビリルビン0.8
D-BiL 0.1
CRP 0.01
EOSINO 20.4

数値は相変わらずでしたが、好酸球が過去で多分一番高いです;
それと6月の頭に胃カメラ、終わりに大腸カメラをやりました。
結果的にはどちらとも異常ありませんでした。
ただ大腸は服用している漢方のせいか、茶色に色がついていました;
今後様子見て漢方はやめる予定だし、ただ色が付いてるだけなので問題ないよとのことでした。
胃カメラはやる予定なかったのですが、
ストレスなのかなんなのか胃が痛い時があったので、
ついでにやってもらった感じです。
ひどい時は脂汗がでてみぞおちが痛くてたまらない時がありました;


7/29大学受診
診察だけだったのですぐ終わりました笑
行くまでが大変ですホントに;
胃と大腸の写真をみてもキレイだし、問題ないとのこと。
今後やはりUCが出てくる可能性はあるし、
でてきたらやはりPSCでしょうとのこと。
でも採血データをみるとやはりよくなりすぎてるし、
好酸球が原因かは発症時に胆管の一部や組織を調べないと
わからないんだよと言われました;
ってことは肝生検?したほうがよかったのかなぁ;
PSCの場合だと効く薬がないからあんまり徐々に下がる感じはないし、
あなたの場合よくなってるでしょ?
ってな感じでした。前回と言ってること一緒ですよ先生;
結果的にはPSCの疑いってことでお手紙書いてもらいました。


去年の夏に比べるとお腹の違和感は軽くなっていますし、
まぁ慣れちゃっただけなのかもしれませんが;
かゆみも去年の夏は腕が真っ赤っかでしたが、今年は全く痒みはないですし。
そういった面では体調はいいかもしれません。
最近は暑い中バーベキューしたりお祭りの帰りに40分くらい歩いてもわりと体調もちましたし。


余談ですが6月に風邪をひいて副鼻腔炎になりました;
一応治って鼻の通りはよくなりました。
一時期嗅覚が全くなくなってしまって焦りましたが(´;ω;`)


とりあぜずこんな感じの3ヶ月でした(笑)
次回はいつ更新することやら・・・。

大学病院受診&定期検診



GWなんてないです!
何がゴールデンだよヽ(`Д´)ノ(笑)


またまた期間が空いてしまいましたが、
大学病院と定期検診が無事?終わったのでご報告を・・・。


まず大学病院に4/22に行ってきました。
前回の採血結果はほぼ問題なしですねとのことです。
MRIの画像も1年前とほぼ同じだねと即答されました・・・笑
あげくの果てにはPSCっぽくないですね~ともいわれました;
思わず、え!?となりましたが、というのも採血結果で好酸球の値が高いみたいで。
喘息だったんだよね?最近発作とかどう?とも聞かれました。
PSCももちろんそうだけど好酸球性胆管炎や別疾患の疑いも兼ねて診ていきましょうとのことでした。

最近の症状として背中の強い違和感があって採血したが、とくに異常ないと伝えたところ、
肝臓関係ないかもね; 向こうの先生が様子をみろと言えばそれがベストでしょうと。

それと最近下痢気味を伝えると、向こうで大腸カメラやりましょうと。
あの下剤が・・・非常に辛かった記憶が(´;ω;`)
こんな感じで大学病院は終了しました。


5/1定期検診
ALB 5.0
AST 16
ALT 16
LDH 129
ALP 262
γ-GTP 12

総ビリルビン0.9
D-BiL 0.1
CRP 0.00
EOSINO(多分好酸球の数値)18.0

とくに変わらずでした。
好酸球値?はHにはなってましたが・・・。
それよりも下痢と、2日前くらいから少し気持ち悪い感じが続いてます;
餃子を焼くのを失敗してべちゃべちゃなやつたべたからかなぁ;
だいたい検診後具合が悪くなる気がする・・・。



プロフィール

yuki

Author:yuki
1989年生まれ。
千葉県在住。AB型。
2012.11月 PSC発症。

同じ病の方、
またそのご家族の方などと
情報共有できればと思います。
よろしくお願いしますm(__)m

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