今日は涼しかったです@千葉南部


熱は下がったものの、腹部違和感が強いのとお腹が全体的に
張っている感じがあるため、救急外来に行ってきました;


前日夜に電話したら消化器の医師がいるとのことだったので;


期待はしてなかったですが、抗生剤をもう一日続けて、
月曜のCTを取る際に診察するか相談してくださいとのことでした(´;ω;`)


熱下がったのに抗生剤飲むのかぁ・・・。
とか思ってしまったんですが;


今現在はお腹の張り具合は割と収まっちゃって、
お腹の違和感も普段と変わらないとこまで落ち着いてしまいました;
いったい、なんだったんだろ・・・。
なのでとりあえず月曜日はCTのみで、診察は主治医がいる木曜日しようかと。


ところで黄疸のサインのおしっこの色はまだしも、
目の黄色さって見た目でわかるのでしょうか;?














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↓↓↓

暑いホントに・・・。
もう夏は終わっていいです;


熱は今朝すっかり下がってしまいまして。
病院行かずに済んでよかったです!
というか起きるのが遅かったのもありますが・・・笑


しかし今回の熱はなんだったんだろ;
いつもの胆管炎にしては下がるのが早かったですヽ(・∀・)ノ
まだ本調子ではないので明日も仕事は休みます!!!笑


うちの猫も暑さで伸びております・・・笑













発熱はじめました

ただいま発熱中です;
ちょっと忙しかったせいもあり、暑さにもやられたのか・・・。


朝おきて今日はやけに暑いなぁなんて思ったら自分自身が熱かったようで;
熱計ったら7度2分とお決まりの胆管炎が(´;ω;`)


一度PSC発覚して退院してすぐに急性胆管炎で40度超の熱で緊急入院したのに
比べればマシなのですがね;


あのときはかなり苦しかったですホント。゚(゚´Д`゚)゚。


とりあえず抗生剤飲んで様子をみて明日の朝でキツければ病院行こうかと思います。
ちょうど主治医の診察日なので;


皆様も日頃の体調管理に気をつけてお過ごしください。
それと水分は常温のほうがいいなんて何かのニュースで読みました。
ちょっと試してみよ:


そういえば今日、歯医者だったんですがキャンセルしました・・・。
なかなか都合のいい日に予約取れないのに・・・。





リンク

リンクを2件追加させていただいましたヽ(・∀・)ノ
aprilさん、ゆうさん、ありがとうございます!
これからも末永くよろしくお願いします!


最近の体調は、下痢が改善されてる感じですかね:
追加された薬がきいてるのかなぁ・・・。
できれば肝臓の薬のみにしたいんですが難しいんですかね・・・。
主治医は腸内環境を整えることは肝臓にもいいとされてるから
調整剤のミヤBMは続けようとも言われました;


たしかにこの病気だと、腸の方にも合併症があるので、
UCが治る病気になればまたちがうのかなぁ・・・。
それとも免疫系統のほうで何かいい治療法があればいいのか;
はたまた、硬くなるのを防ぐ治療ほうがいいのやら。
いろいろ考えても無駄なのはわかっているのですが、つい考えてしまいます・・・。


いつかの朝日新聞の一面に肝移植後の免疫抑制剤を
使わなくてもいい治療方がどこかの大学で発見されて
もう移植を受けた患者さんに治療を行っているそうです!
この治療法を活用すれば免疫系の病気にも有効みたいな記事を読んだことがあります。


だからいろいろ期待してしまうのですが;
とりあえずは日々の体調管理に気を配って、


仕事休むも!笑







ニュース

昨日、寝る前にヤフーニュースを見ていたら気になる記事が2件ほど・・・


~肝硬変で移植後、2割が再び飲酒~
アルコール性肝硬変で移植を受けた患者さんの2割が飲酒して、
血液検査で7割の方が異常値が出たみたいです;

単純にそこまでして飲みたいのかヽ(`Д´)ノ

とか思いました・・・。

せっかく移植も無事に成功して、助かったのになんでまた飲むのかなぁって。
移植できない方や移植をまっている途中で亡くなった方もたくさんいるというのに。
まぁアルコールが原因で肝硬変になってるくらいだから依存症的なとこもあるのかなぁ・・・。
私も病気発覚後は一滴も飲んでおりません(`・ω・´)


もう一つは、
~iPS細胞から肝臓のもと作成~
iPS細胞から、肝臓のもととなる「小さな肝臓」を作り、
マウスの体内で機能させることに世界で初めて成功したみたいです!

これはかなり嬉しいニュースですよね!
きっと時間はかかるけど、いつか肝臓の難病やもちろんほかの肝臓病や移植にも
有効な治療ができることを祈っております!!!

いつかPSCも風邪薬処方されるみたいに、
医者「あ~。PSCだね。じゃあ薬出しとくから。これで良くなるから。」
的な日が来てくれることを願っています(´;ω;`)







診察日

今日は月一回の診察日でした。
この診察日が憂鬱でしょうがないですホントに;


肝心の採血結果は・・・
( )は5/30の数値

ALB 5.1(5.2)
AST 16(18)
ALT 13(15)
LDH 124(134)
ALP 302(325)
γ-GTP 15(19)

総ビリルビン0.8(0.9)
D-BiL 0.1(0.2)
CRP 0.01(0.01)


相変わらず数値は良好のようです!
しかし、6月後半から下痢や腹部の強い違和感や皮膚の痒みなんかが続いていて
肝機能上がってるんじゃないかなぁ~なんて思ってましたがとりあえず一安心ですかね;


薬の方は、ウルそ100mg
茵蔯蒿湯(いんちんこうとう)→漢方薬です
ネキシウムカプセル→寝る前の胃薬
ミヤBM→腸整剤
セレキノン→追加で出されました。胃腸の働きを整える薬


下痢の方の症状を伝えたところ、薬の副作用があるかもとのこと(´;ω;`)
血便なんかは出てる様子はないので腸炎ではないと思いますと言われました;
痒みのほうは前もって皮膚科で診てもらったところ汗疹とのことで
塗り薬をもらってとりあえず落ち着いております。


来月は8/15の診察で、その前にCTを7/22に撮ります。
あ、CTはPSC発覚時に胆管付近のリンパ腺が腫れてるみたいで;
その腫れ具合の確認をしたいとのことでした。
前回のCT結果だとほんのちょっと腫れが小さくなっているとのことだったので
また小さくなることを期待します!笑

はじめまして

~PSC診断まで~
2012.9月
倦怠感と、食欲の低下などがありました。
それと些細なことですぐイライラしてしまうこともあり、
ちょっとおかしいなぁと・・・。
その前から痒みは常にありました。

2012.10月下旬
発熱と腹部違和感、おしっこの色が茶色に。
病院で診てもらったところPSCの疑いありで検査入院しました。
検査の結果、おそらくPSCだろうとの診断をうけました。
このときセットでおこる潰瘍性大腸炎は今のところ発症してはおりません。

当時の採血結果
AST 497
ALT 769
ALP 2132
r-GTP 860
CRP 0.27
総ビリルビン2.5

入院中ステント留置2回実施。
一度目は退院後すぐに胆管炎を起こしてしまい再入院してます。
二度目は無事に終了。胆管炎等なし。

内服薬
ウルソと茵蔯蒿湯(漢方薬)
服用後、数値が徐々に改善されました。

入院当時 (2012.11月)
AST 497
ALT 769
ALP 2132
r-GTP 860
CRP 0.27
総ビリルビン2.5

胆管炎で入院時 (2012.12月)
AST 44
ALT 71
ALP 730
r-GTP 189
CRP 5.52
総ビリルビン0.9

退院時(ステント留置2回目)
AST 29
ALT 37
ALP 642
r-GTP 122
CRP 0.74
総ビリルビン0.8

その後月一検診・・・
2013.3月
AST 18
ALT 18
ALP 298
r-GTP 23
総ビリルビン0.8
このころから数値が改善してきました。


大学病院受診(2014.3月、4月、7月)
・採血結果から
PSCの割によくなりすぎている。
好酸球の数値が高い。喘息で治療歴があると伝えると、
好酸球性胆管炎の可能性もあり。

過去に喘息で3歳から中学3年生まで治療。
基本的には日常生活に支障はなかったが、
風邪などから発作をおこすことがあった。
2度入院歴有り。

・MRIの画像から
PSCという感じではないが、正常な胆管でもないとのこと。
かといってPSCでないとは言い切れない。
このへんの表現が主治医と大学病院とで非常に曖昧でどっちつかずでした;

ここで思い出したのですが、
PSCと診断された年に2回ほど喘息っぽい発作がでてました。
PSCと診断されたあとも花粉症からのこじらせなのか
喘息の発作があって夜間で治療を受けてます。

この3回の診察でいったん大学病院での診察は終了。

その後は数値は特に変わりなし。
好酸球はやはり高めです。

MRI(2016.1月)
去年の2月と変わらずとのこと。
胆管はやはり細めだがPSCとはっきりとは言えず。
好酸球胆管炎で一過性のなのかもしれないとのこと。
かといってPSCじゃないとは言えず・・・。
大学病院診察のときと診断は変わらずって感じでした;

体調としましては、
その日によって下痢や倦怠感や腹部違和感があります。
このあたりは発症時にくらべるとマシにはなってきている気もします;


(2016.2月更新)




プロフィール

yuki

Author:yuki
1989年生まれ。
2012.11月 PSC発症。

病気のこと、日常のこと。
よろしくお願いしますm(_ _)m

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